L’APOCALYPSE

Dimanche 29 mars 2020 – CONFINEMENT J+13

L’apocalypse. La fin des haricots. Le pompon sur la cerise qui fait déborder le vase. Tout est parti de ce matin quand voulant faire le lit de ma mère, j’ai trouvé dans ce dernier des traces de matières fécales…

– Maman, qu’est-ce qui s’est passé, cette nuit ?
– C’est pas moi !

C’est le chat peut-être ?!!

Devant cette nouvelle preuve de mauvaise foi, je suis alors entrée dans une colère noire et j’ai déversé sur elle tout ce que j’avais sur le coeur par torrents. J’ai hurlé qu’elle me sortait par les yeux et que j’allais finir par me flinguer tellement j’étais à bout.

Et plus je lui criais dessus, plus elle me provoquait, me poussant toujours plus loin dans mes retranchements. J’étais furibonde, hors de moi, je me suis rarement mise dans un tel état. Je crois bien, d’ailleurs, que la dernière fois c’était avec elle, en Ecosse… Comme quoi.

Enfin, d’un air faussement résigné, elle a soupiré :

– Je vais appeler mon frère pour qu’il vienne me chercher !
– Ton frère de 82 ans confiné lui aussi ?!
– C’est toi qui as un problème, ma pauvre fille !
– Oh que oui ! Et pas qu’un !

Je lui ai alors donné ses médicaments, ses ordonnances, des exemplaires de dérogation de sortie et lui ai dit de se débrouiller, puisque pour elle, elle n’avait pas de problèmes. Et là, je crois qu’elle s’est rendu compte.

C’est terrible à gérer, le déni de la maladie. Déni qui en lui-même est un symptôme.

Ainsi, quand on l’écoute, elle est âgée, certes, mais pas impotente ni dépendante et certainement pas déficiente. J’imagine que ce n’est facile pour personne d’admettre que l’on n’est plus ce que l’on a été. Mais au quotidien pour les aidants, c’est la double peine : refaire et redire les mêmes choses chaque jour dans le vide, c’est-à-dire sans le moindre espoir que cela soit enregistré, et être perpétuellement en butte avec la personne dont on s’occupe qui ne voit pas la nécessité de cette ‘aide’ accrue.

Elle n’y est pour rien, je le sais et je devrais m’en rappeler à chaque fois que j’ai envie de l’étrangler. Mais ses troubles cognitifs sont une telle tannée !

En conséquence, elle est incapable de savoir le jour que l’on est et oublie tout dans l’heure qui suit, ce laps de temps se réduisant au fil des jours. Incapable également d’enregistrer des gestes simples lorsqu’ils sont nouveaux : reconnaître la sonnerie de l’interphone de celle du téléphone, fermer la porte et la boîte aux lettres à clef et de retirer la clef, bien entendu se servir de son portable, appeler les secours avec la touche SOS…

Elle est en revanche parfaitement capable de raconter par le détail son enfance, la guerre et ses privations, les rapports difficiles avec sa mère, la douleur de perdre son père, les colonies de vacances où les garçons mettaient des grenouilles dans le pot de chambre, sa vie de secrétaire et certainement de maîtresse d’Edmond Maire, la vie avec mon père, mai 68, les procédures d’adoption de mon frère et moi, ses combats en tant qu’assistante maternelle qui ne voulait pas séparer une fratrie, la maladie et le décès de mon père il y a huit ans…

Elle ne s’en prive pas d’ailleurs, en boucle comme un disque rayé. Une litanie abrutissante à longueur de journée qui pourrait, à elle seule, faire péter les plombs à plus d’un maître-zen ! Et lui dire que cela fait trois-cents fois qu’on entend ses histoires ne l’arrête pas pour autant !

Mais quand on l’interroge sur la raison de sa présence chez moi, elle dit qu’elle était dans son appartement à un moment donné puis à l’hôpital puis chez moi mais ne parvient absolument pas à se souvenir du pourquoi du comment et encore moins du quand.

Si seulement elle pouvait se souvenir de la raison de son séjour à l’hôpital et se souvenir du médecin qui lui a dit qu’elle ne pouvait plus vivre seule, peut-être pourrait-elle comprendre ?

Si elle pouvait se souvenir que c’est elle-même qui s’est envoyée aux urgences en reniant quelques mois auparavant son médecin traitant parce que, selon elle, c’était une vieille bique et donc en ne prenant plus la cortisone qu’elle prenait depuis des années pour ses rhumatismes…

Car la cortisone – et on ne l’a su qu’à ce moment-là, c’est vrai – était le seul bouclier contre cette maladie de Horton, maladie assimilée à Alzheimer, qui rongeait certainement son frein depuis des années aussi. La cortisone hors de jeu, Horton a pu prendre possession des lieux et s’est alors déchaîné comme un gamin privé de sortie qu’on emmène enfin au parc Astérix : épanchement pleural, oedème cardiaque, arythmie… Bref, deux semaines en soins intensifs avec des tuyaux partout.

Et ce n’était qu’un coup de semonce ! Je me demande bien ce que sera le bouquet final…

Doublement vicelard, ce Horton : non seulement les troubles cognitifs ne sont reconnaissables que lorsqu’ils sont déjà installés, mais aussi, alors que tout pointait vers lui, la biopsie de l’artère temporale nécessaire pour son diagnostic s’est révélée négative.

Cependant, et je cite : « Un résultat négatif n’exempte pas de la maladie de Horton dont c’est une des spécificités et doit être considéré comme un élément aidant au diagnostic sans être pour autant révélateur. » Gnagnagna.

La conclusion des médecins : Horton or not Horton, Alzheimer ou Trucbidulechouette, peu importe l’étiquette, on doit faire avec. Enfin ‘on’… JE dois faire avec. Sans traitement, surtout.

Bref, après les soins intensifs, ma mère a passé un bon mois dans un lit défoncé en gériatrie à subir tous les jours un escadron d’examens. Car si les motifs de son arrivée aux urgences avaient été gérés, d’autres pathologies se sont avérées alarmantes.

Déjà, la manifestation violente de sa myélodysplasie diagnostiquée au forceps il y a deux ans. C’est une maladie génétique de la moelle osseuse qui se met à produire les plaquettes ainsi que les globules rouges et blancs de façon erratique. Elle peut induire notamment une apathie complète quand ces derniers sont en baisse. Là, ses taux étaient tellement bas qu’ils se relayaient chaque jour pour vérifier que ma mère était toujours vivante. Le fait qu’il n’y ait pas d’hématologues dans cet hôpital n’a pas aidé et ce ne sont pas les indications sibyllines de l’hématologue qui suivait ma mère à Necker jointe in extremis qui ont fait avancer le schmilblick.

Ensuite, elle a eu une infection si vicieuse qu’aucune des dix-mille analyses et ponctions effectuées n’a pu l’identifier, ni les antibiotiques l’éradiquer, laissant les médecins bien décontenancés devant son lit alors qu’elle se tordait de douleur après sa énième ponction pleurale.

Ils n’ont jamais pu trouver d’où venait cette infection mais comme la fièvre a fini par disparaître comme elle était venue, ils ont capitulé devant les supplications de ma mère pour la faire sortir, en recommandant toutefois un suivi médical des plus serrés. Ils n’ont pas manqué, au passage, de taxer ma mère de ‘cas médical’. De cas tout court, je dirais.

Et voilà comment le 28 octobre 2019, j’ai récupéré une mère déphasée et maigrelette aux troubles cognitifs vaguement identifiés, un suivi médical relevant du parcours du combattant à mettre en place et bien entendu, zéro mode d’emploi.

Je commençais déjà à soupçonner que j’allais en baver mais j’étais à dix-mille lieues de savoir que le pire m’attendait. Et le pire, bah… c’est l’anorexie mentale. Avec les compliments d’Horton/Alzheimer ! Bon dieu que ce truc-là est une saloperie !

Cela a commencé peu de temps après qu’elle soit rentrée de l’hôpital où elle avait perdu beaucoup de poids à cause, selon elle, de la piètre qualité des plateaux-repas. Certes, la batterie d’antibiotiques lui coupaient bien l’appétit et lui provoquaient des nausées mais c’était très certainement déjà les premières manifestations de son anorexie. La psychiatre et la diététicienne n’ont pas pu faire grand-chose, à part le diagnostic. Elles ne m’ont pas briefée, aussi.

Moi, je n’avais de cesse de lui présenter tout ce qu’elle aimait manger pour qu’elle retrouve son coup de fourchette légendaire lui permettant de se remplumer. Mais c’était trop tard, le blocage avait déjà pris racine dans sa tête.

C’est ainsi qu’aujourd’hui, elle mange contrainte et forcée l’équivalent d’une portion d’un enfant de quatre ans, autant dire qu’il y a des restes qu’elle essaye parfois de cacher sous une feuille de salade. On aurait un chien qu’il serait obèse.

Et à CHAQUE repas, même au goûter, c’est la même comédie, le même sketch, si cela pouvait être comique. Un enfer trois fois par jour, sept jours sur sept. Peu importe ce qu’il y a dans l’assiette, petit plat cuisiné ou conserve, peu importe si la quantité est celle d’un rationnement en temps de guerre, elle a dix secondes d’enthousiasme puis son regard s’assombrit, les sourcils se froncent et c’est parti pour un sons et lumières qui peut durer jusqu’à trente minutes :

1. J’ai pas faim.
2. Je vais essayer de tout manger mais c’est beaucoup trop pour moi.
3. Si je pouvais, je mangerais juste une tomate.
S’ensuit une série de soupirs gros comme des pets de vache et :
4. Je suis obligée de tout manger ?

S’enchaînent des gémissements et des râles d’agonie :

5. Au choix : C’est trop salé ! C’est trop sucré ! C’est trop sec ! C’est trop mou ! C’est pas bon !
6. Ça m’étouffe !
7. Ça tourne dans ma bouche, je n’arrive pas à avaler !
8. Ça me lève le coeur !
9. Je vais vomir !

Enfin, elle se prend la tête dans les mains et pleurniche :

10. Je ne sais pas ce qui provoque ces nausées, je n’étais pas comme ça avant…

Et comme je l’incite fortement à finir son assiette, elle a ce mouvement d’épaules et la bouche qui s’entrouvre sur un semblant de haut-le-coeur et quelques éructations bruyantes mais inconsistantes. Elle me regarde alors du coin de l’oeil, guettant ma réaction et constatant que je n’en démords pas, elle se résigne et termine son assiette dans de gros soupirs. La suppliciée sur la place publique et son bourreau impitoyable.

Elle m’a fait une variante une fois : en signe de protestation, elle m’a jeté le maïs de sa salade au visage avec l’air insolent d’une gamine qui cherchait une baffe. On se serait crus dans une mutinerie à la cantine scolaire ! Depuis, je ne lui donne plus d’aliments qui pourraient faire office de projectiles…

Au début, je mettais ça sur le compte de sa rébellion, je n’avais donc que de la colère pour toute réponse. Et quand j’ai commencé à comprendre, cela n’a pas été mieux : ma colère s’est teintée de détresse, créant à chaque repas un maelstrom de tensions duquel ni elle ni moi ne pouvions échapper.

En fait, de la voir si amaigrie, limite anémiée à l’hôpital, ça m’a fait un tel électrochoc que j’en ai fait une croisade, bataillant à chaque repas sans rien lâcher, ne pensant qu’à lui faire reprendre du poids.

Mais en plus de ne pas être la bonne méthode avec son caractère défiant, elle n’a pas repris de poids, elle a même continué à en perdre jusqu’à ce que, désemparée, je lui fasse prescrire des compléments nutritionnels qui ont fait le job, me permettant de relâcher légèrement la pression.

Cela a eu pour effet pervers de mettre en exergue toutes les autres choses qui m’exaspéraient sans que j’y prête attention, obnubilée que j’étais par ses troubles du comportement alimentaire. J’ai réalisé alors que ces derniers n’étaient pas la seule source, même si énormes contributeurs, de ma colère monumentale : chaque jour à chaque instant, sciemment ou pas, à propos de tout, à propos de rien, elle me provoque, elle teste mon autorité, comme si elle avait bah cinq ans.

On dit bien que les vieux retombent en enfance. D’aucuns, bien plus psychologues que moi, diraient qu’elle cherche à retrouver un peu de pouvoir dans ce rapport de forces, à avoir prise sur quelque chose alors qu’elle n’a plus le contrôle de sa propre vie…

Et cela fonctionne, je saute dedans à pieds joints. Je m’emballe comme un cheval fou à la moindre de ses réflexions et plus je m’emballe, plus elle se drape dans son rôle de victime tout en continuant à me balancer des piques. Pour alimenter le feu, quoi. Un cycle infernal.

Apprendre à un enfant est essentiel car on sait qu’il va grandir, se construire, se développer avec ce qu’on va lui apprendre. Mais apprendre à un vieux qui a de plus une maladie dégénérative ?

Je ne suis pas Don Quichotte.

Sans compter l’aspect ‘sans filtre’ de ces moments que je suis obligée de passer avec elle. Sans plus aucune considération pour moi, elle éructe la bouche ouverte, elle graillonne, elle crache, elle pète… Ça non plus, on ne me l’avait pas dit. Mais si cela ne me faisait pas particulièrement broncher au début, le fait est de constater qu’aujourd’hui, je suis de moins en moins imperméable à toutes ces infamies, ce qui ne fait qu’ajouter à ma coupe déjà bien pleine.

Ainsi, en fin de journée, j’atteins un tel niveau de frustration et de fureur que cela me fait souhaiter un soulagement par noyade dans l’alcool. Ou par noyade tout court. Je n’en peux plus. Bientôt cinq mois de bagne et je ne sais pas si je verrai le sixième.

Peut-être que je ne sais pas faire ? Que je n’ai ni les compétences ni la vocation ? Je ne suis pas patiente, je suis irascible, intransigeante et sans compassion aucune.

Je suis trop dans l’affect, je suppose, ça m’empêche de me détacher. Mais bon, je ne suis pas infirmière psychiatrique et personne n’a trouvé opportun de soulever cette lacune. Bref, je fais avec mes petits moyens et je me retrouve aujourd’hui au bout du chemin sur un terrain vague envahi de ronces, sans cisailles et sans espoir…

22.00. Je me sens très minable. Aujourd’hui, j’ai bien failli mettre ma mère sénile de 88 ans à la porte et faire une crise cardiaque dans la foulée tellement j’étais hors de moi.

Honnêtement, je ne sais pas comment j’ai réussi à me calmer. Je vais devoir travailler là-dessus sérieusement. Car c’est à moi, j’imagine, de faire quelque chose. Ce n’est pas elle qui changera à son âge, certainement pas avec sa maladie qui l’exonère en bonne partie.

Peut-être que ses troubles s’amoindriraient si je n’étais pas comme ça avec elle ? Peut-être s’alimentent-ils de ma colère ?

Ainsi, il faut que je parvienne à discerner ce qui met le feu aux poudres chez moi, ce qui me fait démarrer au quart de tour et me rend folle de rage. Même si j’ai déjà une petite idée, il faut que j’en trouve la racine.

Ensuite, il faudra que j’apprenne à ne pas réagir à ses provocations, à lâcher du lest sur ce qui n’est pas essentiel et à trouver un moyen de me mettre en retrait pour me défouler. Car ce n’est plus vivable, ni pour elle, ni pour moi.

C’est beau, la théorie. En tout cas, ça permet de dormir. Avec deux somnifères, tout de même.